Vad är det med musiken som gör att vi inte glömmer?

Berättelserna är många. Någon som inte minns nästan något längre kan sjunga med i en sång eller bli som förut för en minut. Musiken har ackompanjerat människans livshändelser sedan urminnes tider. Nu behöver vi den för att kunna mötas när någon är längre gången i en kognitiv sjukdom. 

Peter Lundberg, själv diagnosticerad med Alzheimer, undersöker hur hans musik kan hjälpa honom i framtiden och han har forskningen på sin sida. 

Peter Lundberg 
Jobbat i teknikbranschen. Musik, teater och sitt sommarhus är stora intressen. Egna fördomar och stigmat runt kognitiva sjukdomar fick honom att engagera sig. Peter Lundberg. 60 år, har tidig Alzheimer sedan januari 2023.

Läs Peters blogg!

Klokskap och varsamhet gäller för och med den sjuke…

Ibland har vården en tendens att vilja informera om vad som komma skall. Och det kan, som bekant, vara mycket när det gäller kognitiva sjukdomar. Men det kan vara en björntjänst.

Precis som vi lär våra förskolebarn att höja handen och säga stopp! när något känns fel för dem måste vi respektera vuxna som inte vill ha all svår information direkt. 

En vuxen person med en dödlig, obotlig sjukdom som diagnos måste själv få avgöra vad den vill veta. Läs om överinformationssjukan som drabbat oss! 

Petra Tegman
Silviasjuksköterska med inriktning på palliativ vård och demensvård.

Läs blogginlägget

En dotters röst om att ta hand om sin mamma…

Hon skiner alltid upp när jag kommer och säger då heeeeej på ett glatt sätt men med en ynka gråt i rösten av förvåning, ledsamhet och glädje samtidigt. Jag blir glad, skönt: hon minns mig än.

6 oktober var nationella anhörigdagen. En dag för den som stödjer någon som är sjuk. Läs hur det kan vara!  

Caroline Cederroth Nylander
Jag skriver under Instagramkontot en_dotters_röst där jag delar med mig av hur det är att vara anhörig till en älskad mamma som är sjuk i Alzheimer. 

Läs bloggen!

Vi träffar Kjell Ehn, en annorlunda fågel i Alzheimervärlden…

Han mår bra. Han lär sig ett nytt språk. Han springer i skogen. Han kramar sina barn och sin fru mycket. Han är öppen med vad som händer och sin situation. Och han fick Alzheimer som 60-åring. Ur mörkret som Kjell Ehn upplevde vid diagnosbeskedet så har han och hans familj kunnat hitta en väg. Läs och lyssna på samtalet som fick mig att häpna.

Läs bloggen och lyssna på podden!

Forskarföreläsning med Els-Marie Anbäcken.

Vi får höra om hur det är att leva med demenssjukdom i det dagliga livet och i livets slutskede utifrån deltagande observationer på särskilda boenden i Japan och Sverige.

Föreläsare är Els-Marie Anbäcken, Docent i socialt arbete med inriktning äldre Linköpings Universitet. Lektor i socialt arbete, Akademin för Hälsa Vård och Välfärd Mälardalens Universitet.

Föreläsningen arrangeras av Folkuniversitetet i samarbete med Västmanlands läns museum.

Leva med demenssjukdom – Västmanlands läns museum (vastmanlandslansmuseum.se)

Ett register hjälper vården att förstå vad patienter med långt gången kognitiv sjukdom vill ha!

Säg hej till BPSD-registret! Nu ska ett lyckat register komma fler till gagn och på så sätt sprida lugn och och trygghet för de som är sjuka. En möjlighet för vården att ge en bättre omsorg till de mest sjuka helt enkelt.

När hjärnan varit sjuk länge och därmed förlorat avgörande hjärnceller att tolka och kommunicera med sin omgivning uppstår beteendemässiga och psykiska symtom (BPSD). Minst 90% av alla som får en kognitiv sjukdom upplever någon form av BPSD. Men det finns hjälp.

Moa Wibom
Överläkare och chef för Kognitiva mottagningen, Ängelholms Sjukhus

Läs blogginlägget

Så här tycker en av patienterna…

”Kalla oss inte dementa och ge oss medicinen!”

Ulrika Harmsen svarar på Dagens Nyheters ledare om de nya bromsmedicinerna…

De nya bromsmedicinerna kommer nog bli dyra och omständliga. Alla kommer nog inte kunna ta del av dem och de kommer inte bota våra sjukdomar. Men det är det vi har. I alla fall inom en greppbar framtid. Varje extra minut av klarhet är guld värt för oss patienter. Läs Ulrika Harmsens svar på Hanne Kjöllers ledarartikel i Dagens Nyheter. 

Ulrika Hamsen
Hon fick sin diagnos Alzheimer när hon bara var 44 år. Ulrika är författare till boken ”Mamma, kommer du glömma oss nu?” (Norstedts 2023)

Läs Ulrikas svar!

Forskningsrapport om bakterier och minnessjukdom:

”Våra tarmar har något att berätta!”

Spelar större roll än man tidigare har trott…

Att tarmen har både goda och dåliga bakterier har man vetat länge men inte vilken påverkan de dåliga kan ha för utvecklingen av Alzheimers sjukdom. Antibiotikan är inte vägen fram för skydd mot detta utan snarare handlar det om det vi äter. Häng med på en inblick i en del av all den forskning som sker för att ta reda på vad som orsakar Alzheimers sjukdom! Och hur bakteriernas väg till hjärnan ser ut…

Britt-Marie är utbildad fysiker och med en utbildning i medicinsk vetenskap i bagaget är hon medicinsk researcher på Alzheimer Life.

Läs blogginlägget

”Vi arbetar ideellt med Alzheimers sjukdom varje dag. Vi gör skillnad.”

Hjälp oss hjälpa fler!

Den internationella Alzheimerdagen 21 september uppmärksammar vad kognitiva sjukdomar gör med oss. Vi vet hur det är och känns och vi vill göra mer för patienterna och deras anhöriga. 

För oss på Stiftelsen Alzheimer Life är det Alzheimerdag varenda dag, året om…

I över fyra år har vi arbetat helt ideellt. Publicerat bloggar och poddar och ordnat events om alla aspekter kring kognitiva sjukdomar. Hos oss möts patienter, anhöriga, läkare och forskare för att berätta om världens mest kända okända sjukdom. Vi har utan tvekan blivit den ledande opinionsbildaren i Sverige inom Alzheimer.

Häromveckan delade drottning Silvia för tredje året ut Alzheimer Life- stipendiet till fyra eldsjälar NI nominerat. Vi klarar mycket som ni ser men vi vill göra mer!

…nu behöver vi din hjälp!

Om du tycker vårt arbete inom Alzheimer Life är viktigt, så stöd oss. Hjälp oss att hjälpa alla som på något sätt är drabbade av kognitiva sjukdomar. Hjälp oss så vi kan arbeta ännu mer med att påverka politiker och makthavare, sprida kunskap och bryta stigmat kring kognitiva sjukdomar i allmänhet och alzheimer i synnerhet.

Läs mer här!

Vad är BPSD-registret och hur använder man det?

Vilka vinster kan man se och hur använder man sina data i förbättringsarbete?

Vid två tillfällen i november anordnar vi från BPSD-registret ett webbinarium som riktar sig till alla intresserade. Deltagandet är kostnadsfritt och genomförs via Teams.

• Tisdagen den 14 november kl. 14-15
  
• Torsdagen den 16 november kl. 10-11

Innehållet är detsamma vid båda tillfällena.

Anmälan krävs och görs via rutan nedan.

En länk till teams skickas ut till din mail dagen innan webbinariet du är anmäld till.

Har du frågor är du välkommen att maila oss på: bpsd.sus@skane.se

WEBBINARIUM om BPSD-registret (nov 2023) (google.com)