Visningar på Karlsgatan 2, Västerås konstmuseum och Västmanlands läns museum, för personer med någon form av demenssjukdom tillsammans med närstående person eller följeslagare.
Tis 23 sep kl.13:30 Visning på Länsmuseet – När då var nu – Moderna tider
Tis 21 okt kl.13:30 Visning på Konstmuseet – Vi tittar på några utvalda verk från Konstmuseets samlingar
Tis 11 nov kl.13:30 Visning på Länsmuseet – När då var nu – Moderna tider
Tis 16 dec kl.13:30 Visning på Konstmuseet – Vi tittar på några utvalda verk från Konstmuseets samlingar
Under visningens gång tittar vi tillsammans på några utvalda föremål eller konstverk. Tillsammans utforskar vi föremålen, våra associationer och minnen.
Kaffe ingår efter visningen för den som önskar.
Den här terminen provar vi att ha visningarna på tisdagar för att våra tekniker ska kunna arbeta ostört i utställningarna. Fikar gör vi i hörsalen. För den som önskar finns då möjlighet att gå runt själva i museerna efter fikat.
Hela besöket tar ca 1–1,5 timme inkl. kaffe.
Besök inkl. kaffe är kostnadsfritt. Begränsat antal platser.
Föranmälan krävs, senast torsdagen veckan innan visningen.
Mötesplatsen är entrén, Karlsgatan 2 där museipedagogen möter er
Studie kartlägger personer med demens som försvinner En studie från polisregion Öst visar att det finns fem faktorer som ökar risken för att personer med demens ska skadas när de försvinner. Förhoppningen är att resultaten kan leda till ett mer effektivt och säkrare sökningsarbete. Antalet personer som insjuknar i någon form av demens ökar både nationellt och globalt. Dessa personer löper större risk än andra att försvinna. Nu har en studie från polisregion Öst kartlagt dessa försvinnanden i Sverige och identifierat vad som påverkat risken för skada hos personerna som försvunnit.
Resultaten visar att det finns fem faktorer som ökar risken för skada: kön, tidigare försvinnanden, årstid, tid sedan senaste kontakten med anhörig eller vårdpersonal samt hur länge polisens sökinsats pågick.
En slutsats från forskningen är att den metod som polisen rutinmässigt arbetar efter vid försvinnanden fungerar väl. 61 personer, cirka sex procent, som anmäldes försvunna påträffades skadade, varav fyra personer hittades avlidna.
Totalt ingick 1 041 anmälda försvinnanden i hela landet i kartläggningen, där data beskrev vem som försvann, omständigheterna kring försvinnandet, hur polisen hanterat ärendet och antalet personer som kom till skada.
Studien är den första av sitt slag i Norden med att ta fram kunskap om försvinnanden kopplade till dem som lever med demens.
Mikael Larsson är polis i region Öst samt doktorand vid Högskolan i Borås, och en av personerna bakom forskningen. Han ser positivt på resultaten. Han hoppas att kunskapen kan leda till mer effektivt och säkrare efterforskningsarbete.
– Studien ger polisen ett kunskapsunderlag för att effektivisera sökinsatser vid försvinnanden av personer med demens. Genom att identifiera vanliga återfinnandeplatser, riskfaktorer och tidsramar för återfinnande kan insatser styras mer träffsäkert. Resultatet ger också en referenspunkt för när sökarbetet bör intensifieras, vilket kan leda till snabbare lokalisering, minskad skaderisk och bättre resursutnyttjande, säger han i ett pressmeddelande.
Att ständigt behöva förklara hur ens mamma mår i en komplex sjukdom utan bot är jobbigt. Det vet alla anhöriga. Läs Carolines, själv anhörig, träffande text om att över charkdisken en fredag i en mening behöva sammanfatta sin älskade mammas sjukdom och tillstånd. För det är ju aldrig ”bara bra” när det kommer till demens. Så vad ska man svara?
Anhörig. Bland de vanligaste men också svåraste frågorna jag får är (och det är ofta). ”Hur är det med din mamma?” Det är säkert för att jag varit så öppen med hennes sjukdom och för att många följer mig på mitt Instagram konto ”En dotters röst” där jag delar med mig om livet som anhörig till en Alzheimers sjuk mamma.
Frågan kan komma lite varstans och hur som helst. Hur ska jag svara? Tack det är skit?
Frågan kan komma lite varstans och hur som helst, mitt över bordet på en middag där man sitter och skrattar, pratar om roliga saker och är mitt uppe i livets härliga stunder, eller på Ica vid charkdisken när man står och planerar sin middag eller funderar på hur många mjölkpaket som står där hemma i kylen just nu.
Jag förstår verkligen att frågan bara poppar upp när en del personer ser mig men ibland gör det så ont att behöva svara. Och hur ska jag ens svara, ska jag ropa tillbaka; tack det är skit, det går bara åt ett håll, till det sämre. Att behöva kasta mig från min roligaste stund under kvällen eller lugnaste stund vid mjölken till det där hålet som just nu känns kolsvart av sorg. Jag har nämligen kommit in i en ny fas, där jag inser att mamma är väldigt sjuk, ja faktiskt döende. För Alzheimers sjukdom har bara ett slut idag.
Det är inget ”nytt” som har hänt utan det är sjukdomens förlopp som gör sig till känna. Livet i henne som släckts, tystats ner och suddats ut. Min mamma som tappar mer och mer av sin personlighet, sin fysik, sitt utseende, sin vikt, sitt hår och sitt sätt att utrycka sig. Vem är det som är kvar i rullstolen framför mig? kan jag ibland fundera på.
En bild från förr då allt såg annorlunda ut för familjen.
Jo, jag ser ju att det är mamma och hon har mycket kvar ”av sig” såsom hon är och har varit. Hon tittar på mig med kärlek och med frågetecken, hon är där men ändå inte. Mammas sista år – de som hon spenderat på demensboendet har gått fort och det har varit fullt upp i mitt liv under tiden. Dels att jag fick så mycket ansvar över mamma men också dels det mentala ansvaret att göra allt för att inte få det klassiska dåliga samvetet. Jag har varit snäll mot mig själv gällande just det. Jag besöker mamma när jag är pigg, glad och har tid. Inte under stress och press, utan i lugn och ro och inte alltid på just julafton utan ibland dagen innan eller efter, beroende på vad som passat mig och min familj.
Jag vet också att mamma bor där för att det är bäst för henne. Hon får sällskap, omvårdnad, bra lagad mat, rena kläder och dusch av personer hon är trygg med. Hon trivs och jag kan komma dit som hennes dotter, inte vårdare. När jag får ångest och panik av tanken av att hon ”bara sitter där” så påminner jag mig om vad hon gjorde hemma innan flytten så känns allt mycket bättre.
Nu har mamma varit sjuk i flera år och jag ser och förstår att livet med henne inte är så självklart längre. Jag förstår att hon snabbt kan bli sjuk av någon följdsjukdom och att livet där och då kan slockna för min mamma. När jag kommer och hälsar på känner hon igen mig, hon lyser upp och blir glad. Vi håller sen handen, jag frågar hur hon mår och hon svarar såsom oftast ”jättebra” eller ”alla tiders”.
Sen sitter vi och tittar på varandra, jag klappar mamma på kinden, benet eller på armen och försöker prata eller ställa en fråga men inga svar kommer längre. Ibland upprepar hon något som jag just sa, men inget mer än så. Jag åker hem och sen längtar jag efter mamma, tänker att jag måste åka dit men så blir jag påmind om att jag var ju just där. Jag tror det är kommunikationen som är så knaper att jag inte känner att jag ”laddar upp” med mammas energi längre.
För hur kan jag sakna henne när jag precis varit där. Det är märkligt.
I början av året satt jag bredvid en av mammas bästa vänner som låg på dödsbädden. Det var så fint, lugnt, tryggt och rummet varmt av kärlek. Jag berättade om våra gamla minnen och visade henne foton. Jag berättade vilken underbar person hon är, om hennes man och vilka fina vänskapsband hon haft till min mamma. Hon kunde inte svara men hon tog min hand och tryckte den mot sitt bröst då och då. Ett ljud kom ifrån henne och även om det inte var ord så förstod jag precis. Det var otroligt rörande och vi båda grät. Jag sa att jag grät för att jag blev så rörd av alla fina minnen och det var precis så det var. Två dagar senare somnade hon in och jag är evigt tacksam att jag hann dit.
En del av mig förstod också att jag kommer sitta bredvid min egna mamma snart. Hur ska det gå till, vad kommer mamma dö av? Jag har förstått att många alzheimersjuka dör av näringsbrist. De slutar äta eller så blir de sjuka av en annan infektion som till sist tar deras liv.
Men hur kommer det bli för oss? Det är panik i min hjärna men samtidigt är det något jag unnar henne, att få somna in. Hon har levt klart det livet hon själv älskade för flera år sen. Nu är det mer en förvaring, en väntan, ett långsamt, smärtsamt sätt och se hur en sprudlande mamma sloknar och vissnar mer och mer.
Jag hoppas att vi sen kan börja minnas mamma som den hon var. Min stiliga mamma, rak i ryggen med kavaj, brosch och läppstift. Hennes skratt som jag nu inte hört på flera år, hennes nubbvisor med vännerna runt midsommarbordet, hennes kloka råd till mig eller hennes meddelanden på min telefonsvarare där hon ofta sa att hon inte ville något särskilt – bara höra min röst.
Jag längtar tills den bilden av mamma kan få komma tillbaka i mina tankar. Samtidigt är jag egoistiskt tacksam för att jag fortfarande kan krama henne, ge en puss på kinden och säga vänliga ord till henne om vilken fin mamma hon är. Som hon sprudlar av att ta emot.
I Sverige finns mer än en miljon anhöriga som vårdar eller stöttar en närstående med fysisk eller psykisk ohälsa eller funktionsnedsättning. Även om var och en har sin unika historia är det mycket som förenar oss.
Anhörig i ett hav av känslor ger röst åt våra berättelser. Om ovisshet och oro, otillräcklighet och frustration, skuld och skam, sorg och maktlöshet. En situation som kan utveckla oss som människor, men också utmana och slita ut oss. Det handlar om avgrunder och guppande känslohav, men också om stillsamma solgläntor och fascinerande utsiktsplatser.
Boken vänder sig till dig som själv är anhörig. Här kan du få igenkänning, förstå att du inte är ensam om det du går igenom och hitta vandringsstavar för din resa. Det är också en användbar bok för dig som möter anhöriga i din profession eller ditt ideella engagemang. Anhörig i ett hav av känslor finns både som inbunden bok och som ljudbok. Scrolla ner för att läsa reaktioner från läsare.
”En bibel för alla anhöriga”, skrev Anhörigas Riksförbunds Michael Nystås i en recension i medlemstidning Vi anhöriga.
Då är du välkommen på en föreläsning kring ”De vanligaste demenssjukdomarna, vilka specifika symtom som är knutna till respektive sjukdom, samt hur du kan bemöta olika utmanande beteenden som kan uppkomma under sjukdomsförloppet”.
Vad betyder och innebär sjukdomen för den som drabbas?
Måndagen den 13 januari 2025 sänds ”Fråga doktorn” på SVT1 kl.18.45-19.30
Säsongens första avsnitt handlar om BPSD-registret och vår registerhållare Moa Wibom finns på plats i studion. I programmet visas ett reportage från ett särskilt boende i Umeå där man arbetar systematiskt för att göra vardagen bättre för de svårt sjuka.
Många fler av alzheimerfallen skulle kunna förhindras. Det har professorer inom neurologi och livsstil som Miia Kivipelto (Karolinska Institutet) sagt länge. Men att det är så HÄR säkert och rör sig om så MYCKET som 45 procent är nytt. Även om livsstil mycket handlar om egna val behöver den enskilda människan hjälp på samhällsnivå för att klara att leva mer hjärnvänligt. Det menar forskare. Varför får vi inte den hjälpen?
Forskning. Ju mer koll på riskerna vi har desto större blir chanserna. Antalet människor som drabbas av kognitiva sjukdomar som leder till demens, som tex Alzheimers sjukdom, ökar snabbt världen över. Prognosen är att det år 2050 kommer att finnas 153 miljoner drabbade, vilket kommer att innebära såväl stora ansträngningar på sjukvård och social omsorg som höga kostnader. Varför: Vi blir bättre på att diagnosticera och vi blir allt äldre. Men varför drabbas vissa och inte andra? Det handlar inte bara om ärftlighet och ålder.
Att höra dåligt är en riskfaktor. Vad skulle det tex innebära om de med hörselproblem skulle få en hörapparat gratis och på så sätt öka förutsättningarna för en friskare hjärna? Bild: Pexels.
Forskare har nu identifierat 14 faktorer som signifikant ökar risken att utveckla Alzheimers sjukdom som leder till demens. Större medvetenhet och aktiv eliminering av dessa redan i tidig ålder, tros kunna förhindra eller fördröja hela 45 % av sjukdomsfallen.
Professor Gill Livingston vid University College London, ledde forskningsprojektet och menar att resultatet bevisar att man kan avsevärt öka chanserna att slippa drabbas av kognitiva sjukdomar eller åtminstone fördröja insjuknandet. Ju tidigare vi blir medvetna om riskerna och minimerar dem, desto bättre, men hon betonar samtidigt att det aldrig är för sent.
Prognosen är att det år 2050 kommer att finnas 153 miljoner drabbade.
Redan 2020 redovisade The Lancet Commission 12 riskfaktorer som kan hänföras till 36% av demensfallen, utan inbördes ordning ser listan ut så här:
Högt blodtryck. Högt blodtryck under medelåldern är associerat med en ökad risk för demens senare i livet. En rekommendation är att sträva efter att bibehålla systolisk blodtryck på 130 eller mindre från cirka 40 års ålder.
Rökning. Demensrisken började öka vid ett paket cigaretter per dag och steg därefter med ökad konsumtion. Två paket per dag i medelåldern innebar mer än en fördubblad risk att utveckla en demenssjukdom 20 år senare.
Fetma. Studier visar att övervikt och fetma i medelåldern ökar risken att drabbas av demenssjukdom senare i livet. Fetma är BMI minst 30 (BMI= kroppsvikt/kroppslängd2).
Hörselnedsättning. Sambandet är så starkt att tidig upptäckt och behandling av hörselproblem har lyfts fram som den mest effektiva åtgärden för att förebygga demenssjukdomar.
Depression. Risken att få Alzheimers sjukdom anses två gånger högre hos patienter med utmattningssyndrom och depression jämfört med patienter utan vare sig depression eller utmattningssyndrom.
Fysisk inaktivitet. Studier visar att ett enda motionspass på 35 minuter höjde halten av BDNF i blodet. BDNF är ett protein som har stor betydelse för att bilda nya synapser i hjärnan och som därmed är viktigt för minne och inlärning.
Diabetes. Diabetes påverkar hjärnfunktionen på lång sikt genom livet och ökar risken för att utveckla demens senare. Det är dock framför allt dåligt kontrollerad typ 2-diabetes som innebär en ökad risk för kognitiv svikt och demens.
Hög alkoholkonsumtion. Mer än 21 enheter/vecka (1 enhet motsvarar ungefär 4 cl starksprit eller 1 glas vin).
Traumatisk hjärnskada. Till exempel slag mot huvudet ger en förhöjd risk att insjukna i demens så länge som 30 år efter själva skadan.
Luftföroreningar. Det går inte att säga att luftföroreningar orsakar demens, men personer som utsätts för mer luftföroreningar är mer benägna att utveckla demens.
Låg utbildning. Utbildning på alla olika nivåer har visat minska risken för demens och för en försämrad kognitiv förmåga, det vill säga att kunna tänka, känna och lära.
Social isolering. Att leva ensam redan i medelåldern är förknippat med ökad demensrisk senare i livet, men orsaken till att man lever ensam spelar stor roll. De som tex hade förlorat sin partner relativt tidigt i livet och som sedan fortsatte att leva ensamma har en mycket större riskökning jämfört med personer som aldrig hade levt med en partner.
Nu adderas alltså ytterligare två faktorer till listan:
Hög nivå av skadligt kolesterol i medelåldern kan kopplas till 9 % av fallen av kognitiv sjukdom.
Obehandlad synnedsättning senare i livet koppas till 2 % av fallen.
Världen över ses en ökad medvetenhet om hur viktigt det är att vi lever hälsosamt och aktiverar oss både fysiskt och psykiskt. Nya forskningsrön ger oss hela tiden nya bevis för det. Dessa 14 riskfaktorer stämmer ju väl överens med de rekommendationer som 5-fingermetoden ger oss, och som beskrivs i professor Miia Kivipeltos, bok Hjärnhälsa – på dina fem fingrar : förebygg och minska risken för alzheimer och minnesproblem (2021).
Femfingermetoden: Motion, Hjärngympa, kosten, hålla koll på sina värden och social aktivitet. Bild: Privat.
Vi kan göra väldigt mycket själva för att minska risken att drabbas av kognitiva sjukdomar, men många av riskfaktorerna måste hanteras på en samhällsnivå
Vi kan helt enkelt göra väldigt mycket själva för att minska risken att drabbas av kognitiva sjukdomar, men många av riskfaktorerna måste hanteras på en samhällsnivå, det poängterar Fiona Carragher, forskningschef vid Alzheimers Society, London.
Med hjälp av motion, bra kost, hjärngymnastik och sociala nätverk kan vi hålla hjärnan i skick. Och genom att ta hand om våra blodkärl. Klyschan stämmer: Det som är bra för hjärtat är också bra för hjärnan.
Dr Susan Kohlhaas, verkställande direktör för forskning vid Alzheimers Research UK, som hjälpte till att finansiera forskningen, varnar dock för att ålder och genetik fortfarande är de största riskfaktorerna för demens.
Källa: The Guardian (länk), Demenscentrum.se (länk), KI (länk) och (länk), Hjärnfonden.se, samt Umeå Universitet (länk).
Här kan man lyssna på en podd om just hörsel och demens (Sveriges Radio): (länk).
Mer forskning i korthet:
En av landets främsta alzheimerforskare Bengt Winblad prisas!
En nestor får pris. Alzheimer Life fick som en av landets intresseorganisationer i allmänhetens tjänst närvara vid och samtala på scen under en av punkterna på Solstickans forskningssymposium i veckan. Symposiet hölls till ära för pristagare Bengt Winblad, en av landets, tror faktiskt nästan man kan skriva världens, mest erfarna alzheimerforskare. Vi sammanfattar lite av allt det som sades (och vad som inte sades) under kanske ett av årets viktigaste forskningssymposium.
Bengt Winblad, KI och nestor inom alzheimerforskning fick välförtjänt pris.
Vilken är grundorsaken till att vissa får alzheimer och vissa inte? Varför dör nervceller i förtid hos vissa hjärnor och inte andra? Är en inflammation bra eller dålig för hjärnan? Många frågor som rör kognitiva sjukdomar är ännu obesvarade. Vi vet inte.
Men spännande är allt vi nu ändå vet. Och allt som ändå HAR hänt på senare år i form av livsstilsforskning, diagnosmetoder (digitala minnestest och blodtest) och nya mediciner. Nu återstår själva implementeringen. Med andra ord, hur får vi folk att leva som de lär och hur får vi ut medicin till de som kan bli bättre av den, när den väl är här?
Vad god omvårdnad är. Som PO Sandman sammanfattade det hela: ”Mycket var INTE bättre förr”. Inom hans område, omvårdnad, har det hänt massor. Idag ser man människan bakom sjukdomen i senare stadier av demens, även om det borde bli än bättre och jämlikt över landet. Och hur får vi ihop en bättre omvårdnad med personalbrist över hela landet?
Att säga nej till den som behöver. Vesna Jelic, överläkare Karolinska Sjukhuset, beskrev den utmaning som många läkare på minnesmottagningar och vårdcentraler står inför när medicinerna väl är här. Vad kommer de säga till de 90 procent som INTE kommer kunna få medicin? Läs Demenscentrums utmärkta sammanfattning här: (länk). Jelics arbete och inställning väcker också frågan om hur ett bra läkarmöte ser ut, ur patientens perspektiv.
Ung med alzheimer? En grupp som, med rätta, uppmärksammas mer nu än tidigare är de som är yngre och drabbade. Sakta börja svenskar förstå att kognitiv sjukdom inte bara drabbar minnet eller är något som naturligt kommer med åldern utan är en diagnos som även kan drabba någon under 65 år. Men sakta är ordet.
Alzheimer Life är sprunget ur detta och har länge tryckt på om den svåra situation som de som inte passar in i normen av en alzheimerdrabbad sitter i. Kanske arbetar man fortfarande och har inte pension, man behöver annat stöd än det som finns preciserat, deras anhöriga behöver annat stöd än det som står i biståndshandläggarens bok och med barn hemmavid fortfarande ställs enorma krav på den som är sjuk. Malin Aspö på Karolinska Institutet sammanfattade detta i sin nyutkomna avhandling (länk).
Veckans repris: En sammanfattning om det senaste inom forskningen:
Podd från 2024 med Bengt Winberg, Moa Wibom, Anna Grönlund och Göran Hagman.
I dag lanserar vi FINGER abc, en avgiftsfri webbutbildning som ger konkreta råd om hur hjärnhälsan kan förbättras. Utbildningen vänder sig till allmänheten är baserad på den senaste forskningen om livsstilsförändringars betydelse för demenssjukdom.
– Den senaste forskningen visar att över 40 procent av alla fall av demens kan kopplas till livsstils- och miljöfaktorer. Och FINGER abc ger en introduktion hur du rent konkret kan förbättra din hjärnhälsa med enkla livsstilsförändringar, säger Miia Kivipelto, professor i klinisk geriatrik vid Karolinska Institutet, och geriatriker och forskningschef vid Karolinska Universitetssjukhuset.
Vänder sig till allmänheten…
Utbildningen riktar sig i första hand till allmänheten. Även personer som redan har minnesproblem kan ha stor nytta av FINGER abc eftersom de livsstilsförändringar som tas upp kan bromsa utvecklingen av kognitiv svikt.
Utbildningen tar ungefär 1,5 timme och består av animeringar, filmer med experter samt fördjupande texter. Innehållet är uppbyggt kring fem livsstilsområden: hälsosam kost, fysisk aktivitet, kognitiv träning, sociala aktiviteter och kontroll på hjärt- och kärlvärden.
– De här fem livsstilsfaktorerna har stor betydelse för utvecklingen av kognitiv svikt, säger Miia Kivipelto, som ligger bakom den ansedda FINGER-studien som utbildningen är baserad på.
Intresset är stort
Wilhelmina Hoffman, demensäkare och vd för Svenskt Demenscentrum säger att intresset för förebyggande åtgärder är stort:
– Och vi tror att FINGER abc kommer att uppskattas av alla som vill stärka sin hjärnhälsa, och av vårdgivare och samordnare som vill ge råd och stöd.
FINGER abc är avgiftsfri och har utvecklats med ekonomiskt stöd från Drottning Silvias stiftelse för forskning och utbildning.
Sjukdom förändrar livet och det kan vara utmanande när ens närstående drabbas av Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD). BPSD-registret är ett nationellt kvalitetsregister som bidrar till att vård- och omsorgspersonal aktivt kan arbeta för en bättre individanpassad vård med fokus på ökad livskvalitet och minskat lidande genom individuella och personcentrerade vårdåtgärder.
Du som är anhörig eller som står nära en person som drabbas av en kognitiv sjukdom/demenssjukdom har en viktig roll, då du troligtvis har god kännedom om din närståendes vanor, behov och erfarenheter i livet.
I april anordnar BPSD-registret två webbinarium som vi gärna vill bjuda in dig/er till. Webbinarierna är en möjlighet att både få värdefull information och möjlighet att ställa frågor. Ena tillfället riktar sig generellt till alla anhöriga och dig/er som står nära, medan det andra framför allt har yngre anhöriga som målgrupp (ca 15-30 år).
Deltagandet är kostnadsfritt och genomförs via Zoom. Anmälan krävs och görs via inbjudan på länk nedan.
Onsdagen den 3 april 2024 kl. 12.00-12.45 (Målgrupp: alla) Inbjudan & anmälan
För ett tag sen gick min mor bort i Alzheimers sjukdom och som ett led i sorgearbetet skrev jag låten Kronblad. Den framfördes på hennes begravning och efter lite förfrågningar enades vi om att spela in den, jag och artisten Daniel Bentzen. Vi har insett att texten kan spela en viktig roll även för andra anhöriga – det är ju väldigt många som befinner sig i olika faser av sorgearbetet, dessutom både direkt och indirekt drabbade.
Jag skulle uppskatta att det sista jag fick av mamma – inspirationen till texten – kan komma andra till gagn!
Lyssna gärna på Johns låt på Youtube länken nedan. Den finns även på Spotify och han betonade noga att han har inget vinstintresse i detta utan vill sprida tröst och kanske även hjälp genom låten till andra.
