”Vi arbetar ideellt med Alzheimers sjukdom varje dag. Vi gör skillnad.”
Hjälp oss hjälpa fler!
Den internationella Alzheimerdagen 21 september uppmärksammar vad kognitiva sjukdomar gör med oss. Vi vet hur det är och känns och vi vill göra mer för patienterna och deras anhöriga.
För oss på Stiftelsen Alzheimer Life är det Alzheimerdag varenda dag, året om…
I över fyra år har vi arbetat helt ideellt. Publicerat bloggar och poddar och ordnat events om alla aspekter kring kognitiva sjukdomar. Hos oss möts patienter, anhöriga, läkare och forskare för att berätta om världens mest kända okända sjukdom. Vi har utan tvekan blivit den ledande opinionsbildaren i Sverige inom Alzheimer.
Häromveckan delade drottning Silvia för tredje året ut Alzheimer Life- stipendiet till fyra eldsjälar NI nominerat. Vi klarar mycket som ni ser men vi vill göra mer!
…nu behöver vi din hjälp!
Om du tycker vårt arbete inom Alzheimer Life är viktigt, så stöd oss. Hjälp oss att hjälpa alla som på något sätt är drabbade av kognitiva sjukdomar. Hjälp oss så vi kan arbeta ännu mer med att påverka politiker och makthavare, sprida kunskap och bryta stigmat kring kognitiva sjukdomar i allmänhet och alzheimer i synnerhet.
Vilka vinster kan man se och hur använder man sina data i förbättringsarbete?
Vid två tillfällen i november anordnar vi från BPSD-registret ett webbinarium som riktar sig till alla intresserade. Deltagandet är kostnadsfritt och genomförs via Teams.
Tisdagen den 14 november kl. 14-15
Torsdagen den 16 november kl. 10-11
Innehållet är detsamma vid båda tillfällena.
Anmälan krävs och görs via rutan nedan.
En länk till teams skickas ut till din mail dagen innan webbinariet du är anmäld till.
Har du frågor är du välkommen att maila oss på: bpsd.sus@skane.se
Visningar för personer med någon form av demensdiagnos/kognitiv svikt tillsammans med närstående person eller följeslagare.
Välkomna till Möten med Minnen i Västerås domkyrka.
I domkyrkan finns många föremål, ljud, berättelser och miljöer som väcker minnen. I den här visningen är vi tillsammans i en liten grupp och upplever tillsammans inne i domkyrkan. Fokus är deltagarnas egna minnen och tankar. Vi använder alla de sinnen vi kan.
11 sept – Möten med Minnen: Änglar Änglar möter oss i många sagor, bibliska berättelser och konst. Lukten av nya bokmärken och känslan av fjädrar. Plats: Högkoret
9 okt – Möten med Minnen: Höstminnen Höstminnen. Hur luktar och känns höst? Finns det någon höstsång? Plats: Under korset
13 nov – Möten med Minnen: Ljusbärare Vi pratar om ljus och ljusbärare, tänder ljus och rullar varsitt bivaxljus att ta med hem. Plats: Mariakapellet
11 dec – Möten med Minnen: Julminnen Minnen om julen. Dess berättelser med alla våra sinnen. Hur luktar jul? Julen kan vara både stickig och mjuk. Plats: Södra sidoskeppet vid julkrubban
Möten med minnen Visningen Möten med minnen grundar sig i Alzheimerfondens landsomfattande projekt (2013–2015) med samma namn, riktat till människor som drabbats av någon form av demenssjukdom. Projektet var ett samarbete mellan Alzheimerfonden, Nationalmuseum, Demensförbundet och Svenskt demenscentrum. Ett flertal museer arbetar ännu idag med Möten med minnen-visningar. Syftet var att ge stimulans till personer med demensdiagnos och samtidigt förbättra deras livskvalitet. Grunden till projektet finns i ett prisbelönt program för alzheimersjuka som tagits fram vid MoMa, Museum of Modern Art i New York.
Vi får höra om hur det är att leva med demenssjukdom i det dagliga livet och i livets slutskede utifrån deltagande observationer på särskilda boenden i Japan och Sverige.
Föreläsare är Els-Marie Anbäcken, Docent i socialt arbete med inriktning äldre Linköpings Universitet. Lektor i socialt arbete, Akademin för Hälsa Vård och Välfärd Mälardalens Universitet.
Föreläsningen arrangeras av Folkuniversitetet i samarbete med Västmanlands läns museum.
Här kommer lite länkar med mer lugna, avkopplande, långsamma filmer som passar alla oavsett vart man befinner sig under sjukdomsförloppet. Till de två sista länkarna finns det även stöd och frågeställningar till respektive film.
Alla talar om amerikanska Donanemab och att medicinen saktat ned den tidiga Alzheimerns framfart hos studiens deltagare med 35 procent då det kommer till minne, tänkande och möjligheten att göra vardagliga sysslor.
Enligt en av Sveriges främsta forskare på kognitiva sjukdomar, Henrik Zetterberg, professor i neurokemi på Göteborgs universitet, skulle vi med dessa antikroppar i bästa fall kunna försena sjukdomens utbrott.
I USA slår läkemedelsföretaget Eli Lilly börsrekord efter över trettio års forskning på Alzheimer. Det finns skäl att känna hopp.
Henrik Zetterberg ser mycket positivt på nyheten men efterlyser samtidigt större intresse från politiskt håll även i Sverige för alla de patienter som kommer kunna bli hjälpta de närmaste åren.
Välkommen hem! Hur talar man om den nya medicinen i USA?
“Det är en jättepositiv nyhet. Själva angreppssättet är dock inte nytt. Denna antikropp, som man ger intravenöst, arbetar liknande som tidigare men denna antikroppen har en finess . Den ger sig på en form av betaamolyid som bara finns i placken. I klumparna bildas detta och det kan denna antikropp kanske vara extra aktiv mot och det är det man ser är viktigt i Alzheimers sjukdom. Detta talar för att man kan angripa Alzheimers sjukdom på detta sätt. Kroppen själv tar alltså bort placken med hjälp av antikropparna.”
Går man in tidigt med detta, då kan det ju vara så att detta möjligen skulle kunna vara ett botemedel.
Otroligt! Kan vi alltså vara på rätt väg att till slut kunna bekämpa Alzheimer på något sätt, även om det inte är ett botemedel?
“Ja, absolut och går man in tidigt med detta, då kan det ju vara så att det skulle kunna vara ett botemedel. Alltså innan man fått hjärnskador av proteinklumparna.”
Du arbetar ju just med att se Alzheimer så tidigt som möjligt genom endast ett blodprov…
“Ja, vi går ihop här. Förhoppningsvis kan ju det här leda till att folk kan få hjälp tidigt. Tyvärr är det ju sorgligt för de som redan har hjärnskador och har en längre gången Alzheimer så hjälper det nog inte detta. Men om man kan söka hjälp tidigare än idag och få behandling snabbare, då kan vi hjälpa många.”
Hur lång är denna intravenösa behandling med Donanemab?
“18 månader upp till två år, man behöver sedan kanske inte fortsätta på samma sätt utan gå ner i dos eller avbryta.”
Blev du överraskad av dessa hoppfulla resultat?
“Inte alls överraskad men väldigt glad. Nu ser vi ungefär samma resultat i flera studier och det är jättebra. Nu kommer en ansökan från Eli Lilly till FDA i USA. Så nu hoppas vi att de godkänns.
I USA är hajpen stor. Viben där är mycket mer positiv än i Europa. Här inte alls samma intresse. Där kommer vi behöva göra mycket mer för att hjälpa alla som nu kanske kan bli hjälpta. Vi måste förbereda sjukvården på ett effektiv sätt. I Sverige skulle vi kunna göra det bra men vi måste förbereda oss. Vi måste hjälpa dessa patienter nu som har haft så eländigt. Detta är en läskig sjukdom att få idag. Om man är drabbad i 65-års åldern t ex har det ju tidigare inneburit att man inte kan åldras på ett härligt sätt. Men nu kanske man kan rädda sin hjärna men då måste vi också möjliggöra det. Man måste ju få tillgång till dessa mediciner.”
Vi måste hjälpa dessa patienter nu som har haft så eländigt.
Detta är en mycket dyr medicin. Vem ska betala för kalaset?
“Alla är i vänteläge tills det är godkänt. I Sverige är det passivt och i USA proaktivt. Där satsas otroliga summor på kliniskt forskning kring detta nu. Kanske kan man starta med en liten grupp här i Sverige?”
Det var roligt att se lättade och euforiska CEO:s (VD) för Eli Lilly som berättar att de efter över trettio års forskning nu lyckats att ta fram något som faktiskt verkar fungera!
”Ja, lättnaden är reell. Och som läkare se att många resultat talar för att något fungerar – då känner man sig mycket tryggare. Jag är övertygad. Väldigt få som idag skulle ifrågasätta detta.”
Biverkningarna då, vad säger du om riskerna?
“Det är ungefär lika som tidigare. Viss risk för hjärnsvullnad (och mikroblödningar) som låter lite läskigt men inte har visat sig vara så. Detta kommer kunna förfinas.”
Då hoppas vi att detta blir höstens debatt och att vi samlas nationellt, forskare och andra instanser för att göra detta på bästa sätt!
“Ja, även om det nog kommer ta längre tid än så innan läkemedlet är godkänt i Sverige. Lekanemab väntar ju fortfarande på godkännande i Europa tex.”
Lyssna på kortpodden med Henrik Zetterberg, intervjuad av Johanna Hinteregger:
Visningar för personer med någon form av demensdiagnos tillsammans med närstående person eller följeslagare. Välkomna till Möten med Minnen hos Västerås domkyrka I domkyrkan finns många föremål, ljud, berättelser och miljöer som väcker minnen. I den här visningen går vi tillsammans i en liten grupp och tittar på ett urval av dem. Vi pratar om vilka minnen och associationer de väcker. Vi använder alla de sinnen vi kan. Gratis inträde. Föranmälan! ingela.welen@svenskakyrkan.se eller 021-814624
När: Torsdag den 11 maj kl. 13.00-13.30
Sommarkänslor Värme och musik i hänryckningens tid
Möten med minnen Visningen Möten med minnen grundar sig i Alzheimerfondens landsomfattande projekt (2013–2015) med samma namn, riktat till människor som drabbats av någon form av demenssjukdom. Projektet var ett samarbete mellan Alzheimerfonden, Nationalmuseum, Demensförbundet och Svenskt demenscentrum. Ett flertal museer arbetar ännu idag med Möten med minnen-visningar.
Syftet var att ge stimulans till personer med demensdiagnos och samtidigt förbättra deras livskvalitet. Grunden till projektet finns i ett prisbelönt program för Alzheimersjuka som tagits fram vid MoMa, Museum of Modern Art i New York.
